이 글은 뇌전증이 있는 아이를 16년간 돌봐온 한 보호자가 남기는 개인적인 기록입니다.
여기서 나누는 이야기는 저희 가족이 겪고 지켜본 하나의 사례일 뿐이며, 뇌전증의 원인과 경과는 사람마다 크게 다릅니다. 같은 방법이 다른 분께 같은 결과로 이어진다고 말씀드릴 수 없다는 점을 먼저 분명히 하고 싶습니다.
이 글을 시작하며 — 저희 가족의 개인적인 기록입니다
저는 뇌전증을 가진 아이를 오랜 시간 돌봐온 보호자입니다. 병원 치료를 대체하거나 투약 중단을 권하려는 목적이 아니라, 저희 가족이 실제로 겪고 관찰한 시간을 있는 그대로 남기고 싶어 이 글을 씁니다.
뇌전증은 원인도, 발작의 양상도, 아이마다 다르게 나타납니다. 그래서 이 글의 내용을 다른 환자나 보호자분들께 그대로 적용하시기보다는, 참고할 수 있는 하나의 기록 정도로 봐주시면 좋겠습니다.
발작이 시작된 순간부터 지금까지
저희 아이는 태어난 지 3일째, 처음 모유를 먹은 직후부터 체기가 생기면서 수시로 발작 증세를 보였습니다. 온몸의 근육이 뒤틀리고 눈에도 사시가 나타났고, 또래보다 걸음마도 2년가량 늦었습니다. 초등학교 4학년 때 검사에서는 지적 발달이 상당히 늦은 편이라는 판정을 받기도 했습니다. 지적 장애중 심한 장애로 장애인 판정을 받고 장애인 복지카드도 발급 받기도 했습니다.
음식을 먹고 체기가 조금이라도 시작되면 그 증상이 완전히 가라앉을 때까지 하루 이틀은 아무것도 먹이지 못했고, 그 기간 발작도 함께 나타나는 경우가 많았습니다. 올해 6월 첫째 주 이후로는 발작이 나타나지 않고 있는데, 저희에게는 15년이라는 기나긴 세월을 지나온 뒤에야 맞이한 변화였습니다.
저희가 관찰한 것 — 체기와 발작의 관계
오랫동안 아이를 지켜보면서, 저희 아이의 경우에는 체기가 생기는 시점과 발작이 나타나는 시점이 자주 겹친다는 느낌을 받았습니다. 병원에서는 뇌 신경의 전기적 신호 문제로 설명하셨고, MRI와 뇌파 검사로 상태를 확인하는 데 집중하셨습니다. 발작의 원인에 대해서는 불분명하다고 하기 때문에 약처방은 근본처방이 아니라는 생각에 따로 복용시키지 않았습니다.
다만 이는 저희 가족이 오랜 기간 옆에서 지켜보며 느낀 경향일 뿐, 의학적으로 검증된 인과관계라고 말씀드리는 것은 아닙니다. 발작의 원인은 아이마다 다르므로, 체기와 발작의 관계가 느껴지신다면 이를 담당 의료진과 상의하시는 것을 권해드립니다.
| 시기 | 저희 가족이 관찰한 변화 |
|---|---|
| 영유아기~초등학교 시기 | 체기와 함께 발작이 잦았고, 발달이 또래보다 더딘 편이었습니다 |
| 중학생 시기 | 소화 상태를 세심히 살피며 병원 진료를 계속 병행했습니다 |
| 올해 6월 이후 | 현재까지 발작이 나타나지 않는 기간이 이어지고 있습니다 |
저희가 병행한 홈케어의 방향
구체적인 방법을 하나하나 소개하기보다, 저희가 중요하게 여겼던 방향만 말씀드리고 싶습니다. 식사 후 체기가 나타나는지를 세심히 살피고, 소화가 편안한 상태를 유지하도록 신경 쓰는 것이 저희 가정에서는 중요한 부분이었습니다. 홈케어의 방법으로 여러 가지 방법을 발견하고 실천하였습니다.
구체적인 실천 방법은 저마다 아이의 상태와 여건이 다르기 때문에, 이후 별도의 글에서 조금 더 자세히 풀어드리려 합니다.
이 경험을 나누며 꼭 드리고 싶은 말씀
이 글은 저희 가족 한 사례에 대한 기록이며, 모든 뇌전증 환자와 보호자분들께 같은 방법을 권해드리는 글이 아닙니다. 발작의 원인, 정도, 아이의 건강 상태는 저마다 다르기 때문에, 저희와 같은 변화를 기대하시기보다는 참고할 수 있는 하나의 이야기로 받아들여 주시면 좋겠습니다.
발작 조절과 관련된 약물이나 치료 계획은 반드시 담당 의료진과 상의해 결정하시길 부탁드립니다. 저희가 나누는 것은 병원 진료와 별개의 대안이 아니라, 그 곁에서 함께 지켜온 생활의 기록입니다.
자주 묻는 질문
이 글의 내용을 그대로 따라 해도 될까요?
저희 아이에게 있었던 변화는 저희 가정의 상황에서 나온 하나의 사례이며, 다른 아이에게 같은 방식이 같은 결과로 이어진다고 말씀드릴 수 없습니다.
병원 치료를 그만두어도 되나요?
저희는 병원 진단을 병행했고, 앞으로도 그렇게 하고 있습니다. 투약이나 치료 계획 변경은 반드시 담당 의료진과 상의해 결정하셔야 하는 부분입니다.
체기와 발작이 정말 관련이 있나요?
저희 가족은 오랫동안 그런 경향을 관찰해왔지만, 이것이 의학적으로 증명된 인과관계라고 말씀드리는 것은 아닙니다. 궁금하신 점은 담당 의료진과 상의해보시길 권해드립니다.
구체적인 홈케어 방법은 언제 알려주시나요?
이후 별도의 글을 통해 저희가 실제로 신경 썼던 부분들을 조금 더 구체적으로 나눠드리려고 합니다.