뇌전증 돌봄 16년째, 한방 관리를 시도했던 경험담

뇌전증 자녀를 16년째 돌보며 한방 관리를 시도했던 경험을 나누려 합니다.

이 글은 뇌전증 자녀를 오랜 시간 돌본 한 보호자의 개인적인 기록입니다. 의학적 조언이 아니며, 저희 가족이 실제로 겪은 시행착오를 있는 그대로 전달하는 데 목적이 있습니다. 비슷한 상황에 계신 다른 보호자분들께 참고가 되었으면 하는 마음으로 씁니다.

왜 병원 관리 외의 방법을 찾게 되었을까요?

딸아이는 태어난 지 3일 만에 첫 발작을 시작한 이후 오랜 시간 발작을 반복했습니다. 병원에서는 MRI와 뇌파 검사를 통해 뇌신경 전기 신호의 이상을 확인하고, 발작을 억제하는 약을 처방하거나 해당 부위 절제를 안내하는 방식으로 접근했습니다.

발작을 줄이는 관리 방법은 안내 받았지만, 근본적인 원인은 알 수 없다는 설명을 받았습니다. 그래서 다른 방법이 없을지 찾아보게 되었습니다.

이 글은 저희 가족의 개인적인 경험이며, 모든 뇌전증 환자와 보호자에게 동일하게 적용될 수 없습니다.

한방 관리, 1여년간의 기록

인터넷을 찾아보던 중 한 한의원에서 레녹스 가스토 증후군(난치성 뇌전증 발작의 한 유형)을 “증류한약” 처방을 통해  뇌전증을 관리한 사례가 있다는 내용을 접하게 되었습니다. 상담을 받은 뒤 약 6개월 동안 처방받은 한약을 아이에게 먹였습니다.

하지만 저희 아이의 경우 발작의 강도가 오히려 심해졌고, 기대했던 안정을 전혀 얻지 못했습니다.

예상하지 못한 부작용

효과가 없었던 것 외에도 예상하지 못한 문제가 나타났습니다. 복용한 한약의 특정 성분 영향으로 추정되는데, 딸아이의 2차 성징이 또래보다 눈에 띄게 빠르게 진행되었습니다.

발작에 대한 뚜렷한 안정도 없이 다른 신체 변화까지 겹치면서, 저희 부부는 이 방법을 계속 이어갈 수 없다고 판단했습니다.

굳이 첨언하자면 한방 관리에 대한 반응은 사람마다 다르게 나타날 수 있으며, 저희 가족의 경험을 일반화할 수는 없다는 점도 생각해 볼 수 있습니다.

한방 관리를 중단하게 된 이유

6개월이 지나도 발작 관리에 도움이 되지 않았고, 오히려 부작용만 뚜렷했습니다. 저희는 이 방법을 중단하고 다른 대안을 찾기로 했습니다.

또 다른 강남의 한 한의원을 방문하고 상담했습니다.  그 한의원은 뇌전증만 전문적으로 치료한다는 한의원이었는데,

뇌전증 관련 서적도 몇 권을 내고, 해외에서도 환자가 찾아온다는 말을 했지만 결론적으로 그 한의원을  공개하기 부끄러울 정도로 참담한 실패를 경험했습니다.

녹용의 품질에 따라 가격 차별을 하고 있었고, 어떤 처방전을 썼느냐는 질문에 처방전이 영업비밀이라고 하는 말을 듣게 되니 할 말이 없었습니다.  물론 약물도 전혀 효과가 없었습니다.

두 곳의 한의원 진료를 끝으로 약 1여년의 한의원 치료는 포기하기로 결정했습니다.

자주 묻는 질문

한방 관리가 뇌전증 발작 관리에 도움이 되나요?

저희 가족의 경우 효과를 보지 못했고 부작용만 있었습니다. 다만 이는 개인적인 경험이며, 사람마다 다르게 나타날 수 있으므로 일반화할 수 없습니다.

새로운 관리 방법을 시도하기 전에 무엇을 확인해야 하나요?

새로운 처방을 시도한다면 완치 경험 내지 성공적으로 관리한 임상사례가 있는지 살펴보는 것이 중요합니다. 그리고 성공 사례가 전체 진료에서 몇%을 차지하는지 확인할 필요가 있습니다.

한약 복용 중 부작용이 나타나면 어떻게 해야 하나요?

즉시 복용을 중단하고 병원이나 처방한 곳에 상담하시는 것이 안전합니다. 저희도 부작용을 확인한 뒤 바로 중단했습니다.

이 경험담은 모든 뇌전증 환자에게 해당되나요?

아닙니다. 뇌전증의 유형과 원인, 환자 개개인의 상태에 따라 반응이 크게 다를 수 있어 이 글의 내용을 일반화할 수 없습니다.

보호자로서 가장 힘들었던 점은 무엇이었나요?

효과가 불확실한 방법 사이에서 이 치료법을 지속해야 하는지 중단해야 하는지 결정을 해야 할 때가 가장 어렵습니다.