소아 뇌전증에서 시작되었던 15세가 된 딸의 발작이 멈춘 지 여러 달이 흘렀습니다. 16년간 이어온 가정 돌봄의 기록을 오늘부터 하나씩 남겨보려 합니다.
저는 16년째 뇌전증이 있는 딸을 돌봐온 보호자입니다. 그 시간 동안 쌓아온 경험을 이 글부터 순서대로 정리해보려 합니다.
소아 뇌전증 발작 – 생후 3일, 시작된 낯선 신호들
아이는 태어나 3일째 처음 모유를 먹은 직후부터 체기를 겪었습니다. 그리고 그때를 시작으로 수시로 발작 증세를 보이기 시작했습니다.
발작은 단순히 그 순간에만 머물지 않았습니다. 온몸의 근육이 비틀어지면서 눈에는 사시가 동반되었고, 또래보다 2년 늦게 걸음을 뗄 만큼 발달이 더뎠습니다. 초등학교 4학년 무렵 받은 정밀검사에서는 지적 발달과 관련된 소견도 함께 확인되었습니다.
발작은 아이의 몸 곳곳에 크고 작은 흔적을 남기며 성장 전반에 영향을 미쳤습니다.
체기와 발작, 반복되던 악순환
음식을 먹은 뒤 조금이라도 체기가 시작되면, 그 불편함이 완전히 가라앉을 때까지 하루 이틀은 아무것도 먹이지 못했습니다. 그리고 그 사이 발작이 함께 나타나는 경우가 많았습니다.
체기와 발작이 반복되는 이 패턴은 이후 오랜 시간 저희 가족을 따라다녔습니다. 이 부분에 대해서는 다음 글에서 조금 더 자세히 다뤄보려 합니다.
16년의 발작 관리, 그리고 찾아온 변화
아이에게 맞는 방법을 찾기 위해 이런저런 시도를 이어온 지 16년, 작년(2025년) 6월 첫째 주를 마지막으로 지금까지 발작 없이 지내고 있습니다.
긴 시간의 기억이 스쳐 지나갑니다. 여전히 발달이 더딘 부분은 남아 있어 학업 등에서는 또래를 따라가기 어려운 상황이지만, 발작이라는 큰 변수가 줄어들면서 아이의 몸과 마음이 빠르게 균형을 찾아가는 모습을 지켜보고 있습니다.
| 시기 | 상황 |
|---|---|
| 생후 3일 | 첫 모유 수유 후 체기, 이후 잦은 발작 시작 |
| 유아기 | 근육 경직으로 사시 동반, 또래보다 2년 늦은 걸음마 |
| 초등학교 4학년 | 정밀검사에서 지적 발달 관련 소견 |
| 최근 | 발작 없이 지내는 기간이 이어지는 중 |
몸이 균형을 되찾아가는 시간
성장을 가로막던 요인이 줄어들자, 아이는 눈에 띄게 안정된 모습을 보이고 있습니다. 물론 아직 지켜봐야 할 부분들이 남아 있지만, 이전과는 분명히 다른 시기를 지나고 있다는 것을 매일 체감합니다.
청각 발작이 사라진 순간 — 3시간의 K팝 공연
아이는 유독 청각에 예민해서, 예전에는 영화관 스피커 소리만으로도 발작을 일으키곤 했습니다.
그랬던 아이가 최근 3시간 동안 이어진 시끌벅적한 K팝 공연을 끝까지 지켜봤습니다. 단 한 번의 청각 발작도 없이, 다른 아이들처럼 공연을 즐기는 모습을 직접 확인한 순간, 오랜 시간의 무게가 조금은 가벼워지는 것을 느꼈습니다.
아직 지켜봐야 할 시간
지금 상태를 완전한 결론으로 말씀드리기는 아직 이릅니다. 최소 2년 이상은 더 지켜보며 조심스럽게 관리해나갈 계획입니다. 다음 글에서는 체기와 발작의 상관관계, 그리고 그 시간 동안 저희가 시도했던 여러 방법들에 대해 이어서 기록해보겠습니다.
자주 묻는 질문
소아 뇌전증 발작이 완전히 멈추는 경우가 있나요?
발작이 오랜 기간 나타나지 않는 안정된 시기에 이르는 경우가 있습니다. 다만 이는 아이마다 다르게 나타나며, 저희 가족의 경험이 모든 경우에 해당하는 것은 아닙니다.
체기와 발작은 관련이 있나요?
저희 아이의 경우 체기 이후 발작으로 이어지는 경우가 많았습니다. 이 부분은 다음 글에서 더 자세히 다루겠습니다.
발달이 더딘 부분도 함께 나아지나요?
발작이 줄어들며 신체와 정서 면에서 안정되어가는 모습을 지켜보고 있습니다. 다만 학업 등 일부 영역은 여전히 또래보다 더딘 상태입니다.
앞으로 얼마나 더 지켜봐야 하나요?
최소 2년 이상은 예후를 지켜볼 계획입니다.
이 기록은 어떤 성격의 글인가요?
16년간 뇌전증이 있는 딸을 돌봐온 한 가족의 개인적인 돌봄 기록입니다.